ダウン症のある次男の退院後からあれこれや悩みが尽きない日々を送っております
漠然とした将来への不安
今、何をしてあげられるのか
ダウン症だから気をつけなければいけないことってなんだろう
などなど
今回は
担当保健師さんが自宅に来てくれるハローベビー（こんにちは赤ちゃん）訪問で
きょうだい児とダウン症のある子の育児について
保健師さんに質問・相談したこと
をまとめていきたいと思います
- これから産後ハローベビー訪問を予定している
- 保健師さんに何を質問したらいいかわからない
- 親身になってなんでも聞いてほしい
ぱんぷぅ声かけの節々に思いやりがあってね、わたしゃ泣きそうになりながらお話し聞いてましたよ・・・
保健師さんが2名で訪問、赤ちゃんのお世話してくれた
保健師さんは実際に私が住んでいる地区担当の２名
お母さん、いつも赤ちゃん抱っこしてて大変だから
嫌じゃなければ私が抱っこしているから
どうぞゆっくりお話ししてくださいね
・・・？！
そんな！
いいんですか？！
ありがてぇ・・・
心遣いがありがてぇ・・・
大変さわかってくれる
厳密にはわかろうとしていてくれる、か
寄り添っていただいてる感がとっても心にしみるぅ
赤ちゃんの計測、成長曲線はダウン症のある子専用もあるって本当？
私がひとりの保健師さんとお話をしている間、
もうひとりの保健師さんは赤ちゃんの計測をしてくれました
「通常母子手帳についている成長曲線はあくまで参考」
とはいえ、実際に体重や身長が具体的な数値で出るもんだから
ぱんぷぅ順調に育っているのか？
栄養は足りているのか？
気になります！
しかも、成長過程がゆっくりなことが多いと言われるダウン症だったら余計
成長具合、どうなの？って
保健師さんに成長の目安で市町村の母子手帳についてる成長曲線
ダウン症のある子ども用ってあるのか聞いてみたら
市からは提供していないと。。
インターネットなどにあるとのことだったので調べてみました
ぱんぷぅネット上では
公益財団法人日本ダウン症協会のHPにダウン症のある子どもの成長曲線が掲載
引用元はこちらの書籍だそうです
ダウン症児の身体成長曲線（体重・身長） 安藤忠編『新版 ダウン症児の育ち方・育て方』 （学研プラス 2002）
子どもの成長過程は
個人差があるからあくまで参考程度
心のお守り程度に時々見てみようかな
ダウン症のある子に特化した児童発達支援事業所の紹介
地域でダウン症のある子どもを受け入れている児童発達支援事業所の紹介も2箇所ほど。
０歳児から受け入れ可能な施設とのことで一度見学に行ってみたい
ぱんぷぅ現状、4月から保育園新規入園申請すみだが、、、どうなるか・・・
上の子が通っている保育園と一緒の認可保育園に申し込みしましたが
ダウン症の子どもを保育するのは
人員配置が十分でない
職員が対応しきれない
なんて
入園拒否されたらどうしよう
ソワソワ・・・。
選択肢を広げるために見学予約をしてみよう＾＾
きょうだいにダウン症のある次男のことをいつ、どうやって伝えようか
今、上の長男が6歳就学前で長女が2歳なんですが
個人的には上の子どもたちには
小学校入学後、落ち着いた１年生の冬くらいに順次伝えてもいいかなぁと思っていて
保健師さんにも相談したところ
受け入れるごきょうだい自身も比較的落ち着いている時期が良いと思います
と、ご助言いただきました！
様子見てまた夫とも要相談！！
ぱんぷぅあっちに相談、こっちに相談・・・
いろんな人に相談しまくってる！！
ダウン症の子どもを持つ親の会や当事者含む家族会の情報提供
ぱんぷぅ家族会の団体名、活動内容、HP・インスタ紹介など具体的に教えてもらえました♡
こちらも徐々に調べていきたいなぁと！
私の場合、まずはInstagramアカウント作るところからだな笑
まとめ：ダウン症の子どもの育児で具体的な話は当事者家族に直接聞くしかなさそう
保健師さんのお話を聞いて感じたのが以下２点
- ダウン症の子どもの成長は個人差があるため、その都度、各種専門家に相談
- 今後の成長に伴う具体的な解決案については当事者・家族に直接聞いてみるのが良さそう
やっぱり保健師さんといえども
コンプライアンスや個人情報保護の面、行政の立場での責任問題もあるでしょうから
あまり細かくこうすればいいよ的なことはいえないんだよなぁ
と、感じました
そりゃそうだよね！
具体的なことが聞きたいなら当事者・家族に直接聞くしかなさそう
今はかかりつけ医と地区担当保健師さんくらいしか専門家の意見が聞けないから少しずつ関わる人の範囲を増やしていきたいなぁ＾＾
ではまた♡
＼ 読んで頂きありがとうございました！／
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